Moeoeoeoeoeoeoe

Van alle dingen wat ik had kunnen worden in het leven, werd ik….moe.

Hier 1 keer het verhaal en dan is het klaar. Ik geef het nu een andere aandacht.

Zorg goed voor jezelf dan breekt het lijntje niet

Ik begreep mezelf al eigenlijk best een lange tijd niet, misschien zelfs al wel niet vanaf m’n puberteit en ging nog harder m’n best doen, pleasen, verkeerde coping, weinig zelfliefde, veel in mijn hoofd zitten en niet meer kunnen voelen maakte dat ik alleen maar harder ging werken.

Pleasen, harder werken, overspoeld raken, onzeker worden, meer werken, alles aflopen, hooggevoelig zijn, checken bij mensen wat ze van me vinden, denken dat ik wat mankeerde, nog harder m’n best doen. En toen ineens…geen idee waar dat vandaan kwam…brak het lijntje…mijn lijntje. Die was al eerder gebroken hoor. Op m’n 21e had ik m’n 1e depressie al te pakken en met een huilbaby op mijn 32e de 3e, de venijnigste.

Ik had Tante Tien Lifecooking & Catering opgestart op mijn 33e (inclusief nog steeds een huilbaby op de achtergrond) wat best een succes was. Ik werkte stevig door en deed heel erg mijn best. Zo mijn best dat ik alles deed vanuit mijn mannelijke kracht. Sloot mijn gevoel (vrouwelijke kant) uit of af. Ik weet niet hoe je dat precies zegt. Ik wilde iedereen laten zien dat ik iets kon, iets waard was. Waarschijnlijk om te laten zien dat ik iets voorstelde wat me dan bestaansrecht gaf. Inmiddels was ik zowel geestelijk als lijfelijk verzwakt en ontvankelijk voor een virus waarvan ik de schade 6 jaar later nog steeds voel.

Rolling in the deep

Uitgeput, veel pijn in m’n spieren, bindweefsel en huid. Zenuwaanvallen na het dragen van een tasje met brood tot intieme activiteiten. Niks kon meer, ik kreeg erna keihard de rekening en dat maakte ons nogal bang. Van uren in dezelfde houding liggen tot vallen van de trap. Van uren niet kunnen praten tot geen licht kunnen verdragen. Het uitte zich vaak in zenuwpijn aanvallen. Het maakte nogal indruk.

Ik bleek de volwassen versie van de ziekte van Pheiffer te hebben: het Epstein-Bar virus. Dit gaf CVS/ME. Chronisch vermoeidheid syndroom met de pijn variant erbij. Je hebt dan zeg maar de hoofdprijs te pakken. Pijn in je bindweefsel, spieren en huid. Hiernaast nog POTS en PEM. Klinkt als 2 zoete zusjes maar niks is minder waar. Van de ene wordt je zo duizelig bij het draaien van je hoofd dat je niet meer kan fietsen en autorijden en soms al valt in de badkamer en van de ander krijg je een terugslag na het beluisteren van muziek, een gesprek voeren tot eten aan tafel met je gezin. Er zijn van CVS/ME 4 stadia, ik zat tussen 3 en 4 en nu gelukkig in 1.

Ik denk dat ik chronisch in paniek was en ging kapot van schaamte. Mensen met echte ziektes hebben pijn, ik stel me aan. Ik dacht, ga eens een weekje meedraaien in een oorlogsgebied, daar hebben ze het pas zwaar. Dus moe…iedereen is weleens moe.

Ook had ik een maagverkleining achter de rug en viel flink af. Ik zag er goed uit als mensen me zagen. Dat was ook zo, ik tutte me op en lachte en kletste. Zo was ik. Heb je griep, hup lippenstift en gaan. Nog harder gaan. Maar bij thuiskomst lag ik vaak weer dagen op de bank. Onzichtbaar voor de buitenwereld. Ik kocht gave hoge laarzen en trok ze onder mn pyjama aan terwijl ik op de bank lag. Ik kon daar dan eigenlijk best van genieten. Liever in een mooie jurk een half uurtje de deur uit dan helemaal niks van dat. Ik gaf hiermee alleen niet de goeie signalen af.

Er was twijfel, mensen namen afstand. Ze ziet er zo goed uit, is het wel waar wat ze zegt? Mijn man liep de benen uit zijn lijf thuis en was niet bij machte om dat soort gesprekken ook nog eens aan te gaan. Dat heeft hem ook altijd gesierd. Hij is niet zo bezig met wat de rest vindt of denkt.

Ik snap het nu, iedereen loopt met z’n eigen rugzak op. Iedereen heeft het ontzettend druk met zijn eigen leven en is belast met het wel en wee van deze gekke wereld. Ik merk dat ik eigenlijk ook maar een klein cirkeltje van mensen goed aan kan. En dan is het nog zoeken wie, wat, hoe en waar.

Doe een stapje naar voren en een stapje terug

Er volgde er een uitdaging. Een traject volgen van 2 jaar bij het pijn/vermoeidheidcentrum in de Bild (Utrecht). Daar wisten ze binnen no time wat ik had en kreeg ik erkenning. Ik moest wel alles wat ik deed afzeggen en stapje voor stapje opnieuw toevoegen. M’n man had z’n baan omgegooid om me 2x per week heen en weer te brengen. Mijn zoontje zat op school. Ik kwam daar ook bijna niet. Ik kon die prikkels niet aan en het was te ver lopen (250m).

Vaak was het 3 stappen vooruit, 2 terug. Maar ik bleef hoop houden en ging niet akkoord met de grimmige vooruitzichten. Eruit komen, herstellen. Maar dit keer op een andere manier. Ook al was daar geen duidelijkheid voor. Ik kreeg websites over rollators/ rolstoelen en positief denken. Ik weigerde, ik bleef liever thuis. Ik ga toch niet in een rolstoel naar de Efteling en dan wel uitstappen om naar de wc te gaan? Wat zullen mensen wel niet denken? Schaamde kapot (had ik dat al gezegd). Ik gaf mezelf weer de schuld, ik deed m’n best vast niet goed genoeg en strafte mezelf. Ik voelde me vaak waarde-loos. Letterlijk zonder waarde.

Chronische vermoeidheid heeft niet zoveel met normaal moe zijn te maken naar mijn inziens. Het is invaliderend. Het is alsof iemand je met een knopje uitzet waarmee de deken van vermoeidheid over je heen valt. Zo, jij mag niet meer mee doen met het leven, ga naar je nest. Je bent dan volledig uitgeput.

Je kan het ook niet vergelijk met elkaar. Dan doe je mensen met een vermoeidheidsziekte (denk ook aan Long Covid) tekort. Mensen met onzichtbare ziektes. Die mensen weten dat er ergere ziektes zijn, dat bedenken ze zelf ook wel, de hele dag door. Ze bedenken dat ze dankbaar moeten zijn dat ze geen dodelijke ziekte hebben. Echter, dit helpt natuurlijk niet. Sterker nog, ze gaan hier gebukt onder. Ik ging hier gebukt onder. Gebukt onder schaamte en het imposter-syndrome. Dat betekent dat je de hele tijd denkt dat je de boel bedriegt en als er dan mensen zijn die maar enigszins twijfels hebben dan zak je er nog dieper in kan ik je vertellen.

Door prikkels die er op vele manieren zijn wordt je overspoeld. Gesprekken, geluiden, geuren maar ook activiteiten als douchen, aankleden, haren föhnen. Alles veroorzaakt vermoeidheid en in mijn geval pijn na een activiteit. Dit is nog steeds zo maar in veel mindere mate. Ik plan alles goed en probeer te luisteren naar het gefluister van mijn lijf zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Adem in adem uit

Haal allemaal maar adem, Er is goed nieuws, ik kwam er uit. Sinds kort heb ik t gevoel patiënt af te zijn ook al ben ik voor een bepaald gedeelte afgekeurd. Ik denk net zoveel te mankeren als een ieder ander. Verschillen respectvol daar gelaten. We hebben immers allemaal onze eigen rugzak.

Hoe ik op dit punt kwam….Door een legio aan veranderingen en keuzes. Zo niet even 1, 2, 3 te benoemen maar laten we het op zelfontwikkeling houden. Leren hoe je brein werkt, waar komen gedragingen en gevoelens vandaan, boosheid toelaten en het verleden te helen. Contacten in liefde losser laten en andere aanhalen. Mezelf voeden met de juiste ingrediënten. Er nog steeds iedere dag mee bezig te zijn. Ik moet anders leren omgaan met voor mij geen basisvaardigheden. Ik moet ook eerder dingen toelaten dan loslaten.

Wie heeft het gedaan

Ik heb me jaren gedragen als slachtoffer en dat is op zichzelf al vermoeiend. Virus of niet, ik denk dat de vermoeidheid niet alleen met een virus te maken had. Het is me niet overkomen zoals ik toen dacht. Ik ben zelfs nu content ermee dat het me is overkomen. Ik was namelijk niet te stoppen. Ik was een heel eind uit de richting van mezelf.

Ik deed dat niet bewust hoor maar je zou kunnen zeggen dat ik mezelf in deze situatie heb gebracht en dat ik ook de enige kon zijn die me uit de situatie kon halen. Dan moest ik wel de gemene deler die slachtofferrol heet, bij zijn strot grijpen (tis een hij blijkbaar hahaha), diep in de ogen aankijken en de keuze maken dat die mij niet meer dient.

Ik ben elke dag bewust bezig met mezelf, ben ongeloofelijk van mezelf gaan houden en heb besloten dat ik mezelf als beste vriendin zou willen hebben. Ik heb namelijk heel veel goeie eigenschappen. Een daarvan is dat ik in mijn hele zijn een verbinder ben. Ik geloof dat ik op aarde ben om mensen met elkaar te laten verbinden. Echt met elkaar praten, lief te hebben. Goede gesprekken te hebben en veel lol te maken. Dingen zoals depressie en een vermoeidheidsziekte zegt niet alles over je karakter. En als het al iets zegt is het dat je veel te lang te sterk bent geweest.

Ik ben positief ingesteld, een ontzettende lolbroek en kan prima omgaan met onverwachtse dingen. Ik ben een kleurrijk tiep en hou van het licht. Ik ben veel en bombastisch, rustig en lief. Ik heb gelukkig geleerd dat ik veilig ben bij mezelf waardoor ik het niet meer nodig heb dat ik dat bij andere ga halen. Ik heb veel respect voor mezelf.

Kijk ik heb nog steeds liever dat iedereen me elke dag verteld dat ik waardevol ben maar ik heb het niet meer nodig om van mezelf te houden. Hier zit een groot verschil in.

De kracht van keuze

Ik leerde dat ik een keuze heb. Het afgelopen jaar werd me nog duidelijker hoe dat zit met een keuze hebben. Ik maak de keuze om vertrouwen en liefde voorop te laten staan in alles. Dat is soms moeilijk maar het brengt me tot nu toe waar ik nu sta. Ik ontken hiermee niets maar laat de juiste dingen op de voorgrond staan.

Betekent het dat ik nu klaar ben, compleet gelukkig en alles is koek en ei? Nee dat ook niet. We moeten in ons gezin van ver komen en dat merk je. Ik denk dat moeders aan het roer staan in een gezin en als daar iets mee is dan dendert dat door. In je huwelijk, in de opvoeding, in de verbinding naar elkaar. Ik voel me hier verantwoordelijk voor en dat maakt me soms zwaar in m’n hoofd. Waar moet ik beginnen met herstel. Mijn motto is, ja deze meid hepun motto heur; ‘als je berg met problemen te hoog is om eroverheen te kijken, begin dan maar gewoon te lopen en je komt vanzelf dingen tegen om aan te gaan’. Dat maakt het meer behapbaar. Voordat je het weet sta je namelijk bovenop die berg en heb je het overzicht om naar benden te lopen.

Ain't no mountain high enough

Boy en ik lopen samen de berg op op dit moment. Hand in hand dat wel en dat is fijn. We hebben geen haast er is veel liefde en vertrouwen.

Wat ook een uitdaging is, is het hebben van een scheutje adhd in combinatie met een vermoeidheidziekte 😂 Niet te doen hahaha. M’n hoofd trapt op het gaspedaal en m’n lijf op de rem. Maar het maakt me mens, en een mens doet z’n best en rommelt wat aan.

Why tell me why

Waarom ik dit allemaal deel? Het is voor mij bevrijdend, het lucht op. Geen geheimen, geen schaamte, dit is het en nu is het klaar. Ik ben oké. Misschien geeft het herkenning, zou kunnen. Als je de behoefte voelt om met me in gesprek te gaan sta ik daar voor open. Ik had ook gewild dat er iemand was die begreep wat ik doormaakte. Dit is met alle levensveranderende situaties denk ik zo. Je zoekt lotgenoten op.

Ik wist niet dat ik er mocht zijn, dat ik genoeg was, dat ik geliefd was. Ik miste filters en was vaak overspoeld. Lui dacht ik dan. Nee ik moet het wel goed zeggen. Dik en lui…Ik geloofde dat want dat vertelde ik m’n lichaam de hele dag door. Geloof me, daar krijg je geen ontspannen schoudertjes van. Het werd het centrum van wie ik was en ik kon niks anders meer zien. Ik was compleet slachtoffer.

Inmiddels is er zoveel veranderd. Ik ben anders tegen mezelf gaan praten. Ben intenties gaan zetten waar ik mee naar bed ga en mee op sta. Ik affirmeer me een ongeluk en ben sinds kort in de wereld van het manifesteren gedoken. Dat herkende ik eigenlijk al wel van vroeger maar durfde dat niet in te zetten en aan te gaan. Later ben ik het verkeerde gaan manifesteren. Ja dat kan ook. Ik heb aangetrokken waar ik elke dag de hele dag mee bezig was. Nu is dat zo anders en ik ben er heel blij mee.

Manifesteren gaat terugkomen. Ik ga dit gebruiken in mijn werk en volg daar al een tijdje de ene na de andere cursus en training voor.

Zo en nu is het klaar. Ik ben er moe van. Tien gaat een tukkie doen, ik heb mn pyjama immers toch al aan.

x Tien